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更新日期: 2023-01-17
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新聞標題

  健保署全力照護罕病病友,一個都不放棄傾全力與廠商議價
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發佈單位

  醫企室

發佈日期

  2023-01-17
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新聞內容

 

有關近日媒體報導脊髓性肌肉萎縮症(簡稱SMA)罕病女童赴陸求生,家屬盼健保給付,健保署回應說明如下:健保署向來極為關心罕見疾病每位病友的醫療權益,為避免罕見疾病病友使用之高額醫療費用受醫療費用總額排擠,自94年起編列罕見疾病藥費專款,照顧既有罕病病友用藥費用及其成長,用於罕藥之給付範圍擴增以及收載新的罕藥。
健保署表示,109年持有重大傷病卡的罕病病友為11,771人,至110年為12,241人,111年至11月底止則為12,842人,109年至111年之罕病專款預算,分別為71.66億元、76.01億元以及87.75億元,健保署在病友人數不斷增加下持續向健保會爭取增加預算,照護罕病病友。
健保於109年7月1日給付治療SMA的Spinraza藥品,經專家諮詢會議評估其療效用於「出生12個月內發病確診且開始治療年齡未滿7歲」族群較具治療效果。截至111年6月30日止,使用人數41人、申報藥費約6.67億元,每位病人平均每人年健保給付藥費為872萬元,最高為1,470萬元,最低735萬元。倘若廠商願意降價,健保署願意努力與之議價來擴增給付範圍。
健保署為了照顧罕病病友,將主動提出協議新方案,與廠商再行協議。另一方面健保署也會再召集專家會議,在符合科學的基礎上,檢討擴增給付範圍的可能性,因此將於112年1月16日再與廠商協商,以合理具醫療效益之方案納入健保給付。
生命不能重來,健保署向來極為關心罕病及癌症等病友的醫療權益,且照顧民眾及弱勢團體的健康亦是政府的責任,惟健保總額費用是固定,健保資源之運用必須考量病人、醫界以及藥界等多面向的需求。所以「錢得用在刀口上」,新藥、新療法在符合成本效益前提下,將可儘快納編,也盼廠商能夠在價格上有協調的空間,健保署會積極協商,為病患爭取更多權益,期許健保制度能永續經營。

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